Síndrome De Down: Sentimentos E Percepções Dos Pais



Entre as patologias congênitas mais evidentes e causadoras de preocupação por parte dos pais, está a Síndrome de down. Com isso, o presente trabalho teve por objetivo investigar os sentimentos e percepções dos pais frente ao nascimento de um filho portador desta síndrome. Para a realização desta pesquisa, utilizamos como instrumento uma entrevista semi-estruturada, elaborada com o objetivo de conhecer uma parcela dos sentimentos dos pais frente a uma criança portadora desta sindrome, contendo questões abertas e fechadas que tipificam/caracterizam os sentimentos frente a esta problemática. A amostra foi constituida por 30 pais de crianças portadoras da Sindrome de Down, que são atendidas na FUNAD. Através da análise dos dados constatou-se que mais de um sentimento foram vivenciados pelos pais diante do nascimento de uma criança com Síndrome de Down, sentimentos relatados através das suas falas, como: choque, luto, perda, indiferença, negação e tristeza. Através dos discursos, percebe-se que a aceitação de um filho com Síndrome de Down é um processo de vulnerabilidade e reajuste emocional que requer certo tempo, de inicio há dificuldade em aceitar o diagnóstico e constante busca de cura. Em relação ao nível de conhecimento dos pais foi possível observar através da entrevista que até o nascimento da criança com Down 50% do mesmo não conheciam esta síndrome, 25% pouco conhecimento e os outros 25% possuíam um maior conhecimento. Podemos observar que alguns dos pais percebiam a síndrome como sendo doença, atualmente estas percepções vieram a se modificar, passando a perceber seus filhos como adoráveis especiais e "normais". Devemos conscientizar os profissionais a conhecerem as condições emocionais lidando, assim, efetivamente com a realidade de cada família.

A pesquisa contou com a participação de pais e responsáveis pela criança portadora da Síndrome de Down, com uma renda predominantemente de até um salário mínimo, o que demonstra as dificuldades apresentadas pelas famílias, e a precariedade nos atendimentos, assim como o difícil nível de conhecimento destes pais, no que diz respeito a síndrome.

Outro fator importante observado foi em relação a idade das mães no momento do nascimento da criança, que na presente amostra uma parcela considerável teve seus filhos fora da linha de risco, considerada por diferentes autores como Pueschel (1993), Westman (2006) entre outros.

Durante a gravidez, os pais relataram através de seus depoimentos, que sentimentos como medo, insegurança, alegria e ansiedade estiveram presentes. A gravidez para muitos é um momento de mudança, de satisfação, e até mesmo momentos de insegurança em relação a criança que estar por vir.
          A demora na comunicação da notícia pode dificultar a aceitação do diagnóstico. Geralmente, durante a gravidez, os pais esperam uma criança sadia, que realize seus sonhos. Um filho representa uma continuação de si mesmo e nas fantasias os pais planejam o futuro da criança, o que farão juntos e como a criança vai se desenvolver.  Quanto mais demorada for a transmissão do diagnóstico, mais se prolongará a fantasia de que a criança é a realização de seus desejos.

Diante desta pesquisa, constatamos que muitos foram os sentimentos vivenciados pelos pais ao receberam a noticia de que o seu filho era portador da Síndrome de Down, sentimentos de medo, luto, choque negação, desgosto estiveram presentes. Como foi possível constatar os pais diferem quanto à sua reação diante dos fatos, assim é impossível prever, com exatidão, como uma família vai reagir ao nascimento de uma criança com Síndrome de Down. Porém, ser informada de que seu filho é portador é sempre um choque para a mãe.


Autor: Juliana Tavares


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