O Cuidador De Pacientes Com Câncer
Atualmente, o câncer é considerado uma doença crônica e absolutamente tratável e que, em muitos casos pode ser curada, principalmente quando diagnosticada precocemente. No entanto, ainda é uma doença bastante estigmatizada, cheia de mistérios e sofrimento. O enfrentamento a esta doença depende de atributos pessoais: saúde e energia, sistema de crenças, metas de vida, auto-estima, autocontrole, conhecimento, capacidade de resolução de problemas e práticas e apoio sociais. Assim, quando se estuda o processo de enfrentamento de uma pessoa ou família é preciso considerar suas características sócio-culturais (PEDROlO; ZAGO;2002).
O apoio multidisciplinar no cuidado dessas pessoas há de se levar em consideração o núcleo familiar como unidade cuidadora. A constituição familiar não é formada apenas por parentes (pais, filhos, irmãos, primos, etc), mas também por outros que se junta à família com vínculo e laços entre si. A esfera familiar é uma unidade formada por seres humanos ao longo de sua trajetória de vida, cuidando de si próprio e de outros, sendo que as maneiras de cuidar varia de acordo com os padrões culturais e se relacionam com as necessidades de cada individuo ( ALTHOFF,2002).
Em um estudo de famílias de pacientes dependentes (idosos) mostra que a escolha do cuidador não costuma ser ao acaso e que a opção pelos cuidados nem sempre é do cuidador, mas, muitas vezes, expressão de um desejo do paciente, ou falta de outra opção, podendo, também, ocorrer de um modo inesperado para um familiar que, ao se sentir responsável, assume este cuidado, mesmo não se reconhecendo como um cuidador (WENNMAN-LARSEN et al., 2002).
Cuidar do doente de câncer, em especial , na fase avançada da doença é descrita como tarefa que provoca desequilíbrio, sobrecarga física, social e econômica (FLORIANI,2006; WANDERBROOCKE, 2002).
Há significativos estudos sobre o comportamento e as necessidades do cuidador no período de adoecimento do paciente com câncer, desde o diagnóstico, passando pelo tratamento inicial, recidivas da doença, retratamento, sucessivas internações, até o encaminhamento para os cuidados paliativos. Essa etapa final, em geral, é árdua e penosa, motivada por esperança de cura, mas também com desilusões, sofrimentos e importante carga de trabalho dispensada ao paciente, vivências que tendem a se intensificar com a evolução da doença (THOMAS,2002).
2. Câncer , família e cuidador
O câncer é considerado como um problema de saúde pública no Brasil. Segundo o Instituto Nacional do Câncer – INCA (2005), do Ministério da Saúde, ocorrerão 467.440 casos novos de câncer, o numero de pacientes com esta patologia está aumentando em todo o mundo. Anualmente são estimados nove milhões de novos casos, dentre os quais, 53% encontram-se em países em desenvolvimento. Neste contexto, o acometimento de câncer continua a aumentar, devido à urbanização, industrialização a maior expectativa de vida da população, entendendo, que estes fatores também podem contribuir para o aumento de agentes cancerígenos ambientais ou para o aumento mais prolongado da exposição de seres humanos a esses agentes.
A doença oncológica tem um impacto negativo na vida das pessoas, não só pela sua repercussão social e econômica, mas também pelo sofrimento do paciente e sua família. Sabemos que 80% dos casos de neoplasias são diagnosticadas tardiamente, quando os recursos disponíveis para o tratamento são só paliativos. Esta situação limita a esperança de vida, contribui com a deterioração da auto-imagem e sustenta o estigma de que câncer é uma doença incurável (ZAGO, 2001).
O câncer é visto como uma condição crônica e está adquirindo uma importância crescente nos problemas relativos ao sistema de saúde. Para minimizá-los as famílias estão cada vez mais sendo solicitadas a desempenharem o papel de prestadora de cuidados (OMS, 2003).
Atualmente, o interesse de várias áreas do conhecimento pela discussão sobre a família é crescente. Segundo Althoff (2002, p.25) ”a família é uma unidade social complexa, e a diversidade dos aspectos que a envolve nos faz reconhecer que conhecemos somente parte de sua realidade”.
Para Elsen (2002, p.12)
• A família é um sistema de saúde para os seus membros, sistema este do qual fazem parte um modelo explicativo de saúde-doença, ou seja, um conjunto de valores, crenças, conhecimento e práticas que gera as ações da família na promoção da saúde e de seus membros, na prevenção e no tratamento da doença. Esse sistema inclui ainda um processo de cuidador no qual a família supervisiona o estado de saúde de seus membros, toma decisões quanto aos caminhos que deve seguir nos casos de queixas e ou sinais de mal-estar, acompanha e avalia constantemente a saúde e doença de seus integrantes pedindo auxilio a seus significantes e/ou profissionais.
A função de cuidador da família concretiza-se através de uma missão de proteção e socialização dos indivíduos, pois independente da forma e desenho que a família contemporânea apresenta, ela se constitui nos espaço de iniciação e aprendizado dos afetos e das relações sociais (FELÍCIO,2003).
O significado da palavra família tem se modificado ao longo do tempo de forma mais ou menos intensa. Nos tempos passados, a família era vista no contexto da criação dos filhos sendo organizada de acordo com esta atividade principal e a mulher ocupava um papel importante pelas funções de mãe e esposa (CARTER:MCGOLDRICK,1995).
Abordar a família implica examinar o individuo concebendo a individualidade como processo construído socialmente a partir de um contexto heterogêneo; ou a partir da necessidade de reconhecer a existência de processos de coordenação de diferentes subjetividades pessoalmente construídas. Tal processo, ocorrendo primariamente na família, imprime moldes, selos e estilos ao longo do desenvolvimento humano, qualificando resultados e contribuindo diretamente para a qualidade de vida do grupo familiar (BASTOS; TRAD,1998).
Egry e Fonseca (2000) descrevem que a família, como grupo social, pertence a diferentes extratores e classes, respeitadas as suas diferenças culturais e a sua inserção no sistema produtivo.
Nesse sentido, o núcleo familiar e a sociedade em que vivem não são isoladas, mas sim são inseridas num contexto sócio, político, econômico e cultural, sendo esta responsável pela manutenção e sobrevivência de seus membros.
A família brasileira está presente no espaço social e desempenha papeis importantes como a pratica de tolerância, a divisão de responsabilidade, a busca coletiva de estratégias de sobrevivência, o exercício da cidadania, o respeito aos direitos humanos, a garantia da sobrevivência, a proteção aos filhos e demais membros, os aportes afetivos e bem-estar dos seus componentes, além disso, desempenha também sua função na educação formal e informal, nos valores éticos e humanitários contribuindo para o aprofundamento dos laços de solidariedade (FERRARI, KALOUSTIAN, 2002).
Para Marcon, Waidman (2003) a enfermagem vem se preocupando com a família no sentido de assisti-la criando instrumentos próprios e valorizando as pesquisas nas situações concretas vivenciadas pela família em seu cotidiano, compreendendo as suas relações com o meio em que vivem e como elas correm na realidade.
Tomando como base essa preocupação com a família, a atenção deve ser voltada para aquele que será definido como cuidador, que poderá ser alguém com bases técnicas e científicas, definido como cuidador formal, ou alguém que tenha ou não experiência por tentativas de erro e acerto, definido como cuidador informal.
O cuidador também poderá ser classificado de acordo com o cuidado que irá prestar, primário se assumir as responsabilidades diretamente relacionadas aos cuidados mínimos como higiene e alimentação.Secundário aquele que auxiliar em eventuais necessidades do paciente caracterizado como não sendo primordial para a recuperação do paciente.(AZEVEDO,SANTOS, 2006)
Para essas autoras são diversos os motivos que levam a delegação do cuidador, este pode ter grau de parentesco ou afim, ter relação afetiva, estar mais próximo do ambiente em que se encontra o paciente, por falta de outra possibilidade, auto-delegação, entre outras.
Se o cuidador for informal, com grau de parentesco, além da função de cuidar do doente, seu estado emocional poderá ficar mais comprometido, seja pela dor de presenciar o sofrimento do ente querido, seja pelo sentimento de incômodo, de se sentir obrigado, entre outros motivos.(AZEVEDO,SANTOS, 2006)
Atualmente, as publicações têm considerado como cuidadores todos os que dispensam cuidados a terceiros sendo então utilizada uma classificação para as multi qualificações desses indivíduos.
Segundo a classificação de Wanderley existem vários tipos de cuidadores, listados abaixo com suas particularidades, porém a autora ressalta que não são categorias excludentes, mas sim complementares, podendo o cuidador apresentar mais de uma classificação.
- cuidador remunerado: recebe um rendimento pelo exercício da atividade de cuidar;
- cuidador voluntário: não é remunerado;
- cuidador principal: tem a responsabilidade permanente da pessoa sob seu cuidado;
- cuidador secundário: divide, de alguma forma, a responsabilidade do cuidado com um cuidador principal, auxiliando-o, substituindo-o;
- cuidador leigo: não recebeu qualificação para o exercício profissional da atividade de cuidar;
- cuidador profissional: possui qualificação específica para o exercício da atividade (enfermeiro, terapeuta, etc.);
- cuidador familiar: tem algum parentesco com a pessoa cuidada;
- cuidador terceiro: não possui qualquer grau de parentesco com a pessoa cuidada.
Assim, o cuidador que denominamos formais pode ser entendido nesta classificação como cuidador remunerado, principal, leigo, profissional e terceiro uma vez que nesta classificação sobrepõem-se grau de parentesco, remuneração e formação. Há escassa literatura científica publicada sobre essa questão, no entanto a oferta dos serviços dessas pessoas vêm crescendo visivelmente na imprensa escrita, principalmente nos jornais de grande circulação e em revistas não científicas.
Isto posto, a questão a ser trabalhada recai sobre esses cuidadores informais, qual é o perfil desses cuidadores, suas inquietações e quanto exigem pelo trabalho de cuidador.
3. A Influência da Doença sobre os Membros da Família
O cotidiano do cuidador abordado na literatura é abundante, os estudos que demonstram a sobrecarga que ele tem com sua estafante e estressora atividade de cuidados diários e ininterruptos. Talvez este seja um dos aspectos mais bem registrados com relação ao cuidador familiar, tanto no campo oncológico, quanto em outros campos dos cuidados em longo prazo. Percebemos que poucos trabalhos têm examinado pacientes e famílias ao mesmo tempo, a maioria tem avaliado a família após a morte, no período de luto. Pouco se conhece sobre o período que antecede a morte do paciente.
A experiência do convívio de pacientes com câncer, cuidados pelos seus familiares, tem demonstrado, por meio de investigação qualitativa, transformações no plano existencial para o cuidador, com resignificação de sua vida e com novas diretrizes, frutos da vivência com os cuidados que realizaram (FLORIANI,2004).
Rezende,2005 investigou 133 cuidadores de pacientes sem possibilidades de cura, avaliando a freqüência de ansiedade e depressão desses cuidadores. Observou-se, entre outros fatores, que 84% referiram mudança na rotina pelo fato de cuidar. A ansiedade foi detectada em 99 % cuidadores principais e a depressão em 71%. O processo de cuidar de paciente na fase terminal levou a altas taxas de ansiedade e depressão.
Proot et al,.2003 analisando os relatos de 13 cuidadores de pacientes em cuidados paliativos terminais, encontraram, como achado nuclear, a "vulnerabilidade" destes cuidadores. Os autores compreendiam por "vulnerabilidade" uma situação que colocava em risco estes cuidadores de adoecerem por fadiga severa, a despeito da coragem e da força demonstrada pelos mesmos. Perceberam que esta "vulnerabilidade" era acentuada com a sobrecarga e restrição impostas pelas atividades diárias; como o medo, a solidão, a insegurança, o confronto com a morte e a perda de suporte da família e da equipe de atendimento domiciliar (AD). Perceberam, também, que a esperança, a satisfação com os cuidados oferecidos, as percepções do cuidador com relação a seus limites, além do suporte da família e da equipe de AD, eram fatores que diminuíam suas vulnerabilidades.
Outro aspecto a ser considerado é aquele relacionado às transformações na organização e na dinâmica da família e o quanto o câncer desestabiliza o paciente e sua família. Após o aparecimento da doença, as relações familiares ficam abaladas. Quanto à estrutura familiar é sólida, a união surge e traz à tona sentimentos de carinho, cuidado, atenção, respeito e amor, que podem estar esquecidos ou pouco demonstrados. Entretanto, essa forma positiva de influência familiar pode não estar presente em todos os casos (HAYASHI, 2006).
A experiência do convívio de pacientes com câncer, cuidados pelos seus familiares, tem demonstrado, por meio de investigação qualitativa, transformações no plano existencial para o cuidador, com resignificação de sua vida e com novas diretrizes, frutos da vivência com os cuidados que realizaram (FLORIANI,2004).
A busca pela competência profissional para oferecer os cuidados, envolvendo a ética, a educação, o auxílio no enfrentamento e o apoio emocional e social ao cuidador e doente é imperioso.
4.Conclusão:
O que afeta o cuidador de pacientes com câncer não é só os acontecimentos ou características de seus doentes, e sim suas emoções e comportamentos frente a doença. Lembrando que o câncer por ser tão estigmatizado pode trazer razões culturais para tanto sofrimento, conhecer essas razões possa talvez ajudar os profissionais envolvidos nos cuidados de pacientes oncológico e seus familiares a melhor entender e enfrentar esse importante papel de cuidador.
5. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
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Autor: Célia Alves de Souza
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