AS ORIENTAÇÕES PRECOCES DA EQUIPE DE ENFERMAGEM AOS FAMILIARES DE PACIENTES COM SÍNDROME DE DOWN
Paula Tayane ¹
Quitéria Lídia¹
Rayana ¹
Sabra Profeta¹
Emerson Mafia ²
RESUMO
A Síndrome de Down (SD) também conhecida como trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcial. Assim os objetivos deste estudo foram identificar as orientações precoces da equipe de enfermagem aos familiares de pacientes com síndrome de down, bem como avaliar as causas da SD, analisar os principais fatores de risco que esta doença pode acarretar, averiguar os diferentes quadros clínicos, analisar as medidas preventivas visando à educação em saúde e avaliar a participação dos profissionais de enfermagem na promoção de saúde que foram instrumentos norteadores desta pesquisa. Para a efetivação dessa proposta de trabalho fez-se a utilização de uma metodologia, já que esta se configura como um conjunto de métodos ou caminhos que serão percorridos na busca de conhecimento. Esse trabalho também oportuniza ações educativas com o intuito de orientar sobre a necessidade de prevenção, assim como, o tratamento precoce da SD. Visto que a partir do momento que o profissional da área de saúde se disponibiliza a investigar e se prover de informações provenientes a SD, ele passa a ser um instrumento de controle social. Acreditamos que o conteúdo absorvido por cada integrante do grupo que confeccionou este trabalho, será de fundamental importância no exercício profissional de enfermagem.
PALAVRAS-CHAVE: Síndrome de Down, assistência, promoção, prevenção.
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Acadêmicas do Curso de Enfermagem da Faculdade São Francisco de Barreiras (FASB), V Semestre.
2 Enfermeiro docente do curso de Enfermagem da Faculdade São Francisco de Barreiras.
INTRODUÇÃO
Para Pires;Bonfim;Bianchi (2007, p.204) "a cada dia têm-se novos nascimentos e dentre eles, muitas crianças carregam em seu genoma a trissomia 21, característica determinante da Síndrome de Down (SD)".
A SD também conhecida como trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcial. Recebe esse nome em homenagem a John Langdon Dow pelo qual descreveu a síndrome em 1862. Esta é caracterizada por um conjunto de diferenças na estrutura corporal e está associada a dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico.
Pereira;Batanero (2009, p.198) afirmam que:
Síndrome de Down é um construto complicado, onde se encaixam sujeitos com uma enorme variedade de idiossincrasias que se refletem tanto ao nível da funcionalidade como ao nível da etiologia, tal qual como nos indivíduos sem qualquer tipo de discapacidades. Daí a necessidade de efetuar aos jovens com SD um diagnóstico minucioso e preciso para, em todas as diferentes etapas da vida, se proceder, posteriormente, a uma resolução individualizada, eficaz e adaptada.
"A probabilidade de nascer uma criança com SD aumenta principalmente com a idade da mãe: em torno dos 20 anos é de 0,07%, subindo para 0,3% aos 35 anos e para cerca de 3% após os 45 anos" (GRIFFITHS ET AL, 2002).
No Brasil, os dados do DATASUS (2007) "revelaram o nascimento de 3.035.096 pessoas em 2005, portanto, estima-se que só naquele ano nasceram 5.058 indivíduos com SD e que cerca de 300 mil brasileiros tenham a síndrome".
Todavia, Winders;Maryland apud Micheletto et al (2009) corroboram quando citam que os cliente com SD freqüentemente são encaminhados muito tarde para estimulação, quando já apresentam prejuízos do desenvolvimento neuropsicomotor. Tal quadro poderia ser prevenido com uma orientação adequada das mães e dos cuidadores com inclusão aos estímulos precoces imprescindíveis para suas crianças.
Pires;Bonfim;Bianchi (2007, p.204) pedem apenas para que:
Aceitem a realidade para a qual não se projetaram, uma para há qual muito pouco se sabe. Quando um membro possui necessidades especiais, seus responsáveis também adquirem necessidades especiais, assim, a orientação é algo indispensável para que se possam superar, com a melhor eficiência, os obstáculos.
Por não haver uma terapêutica específica, sugere-se: educação especial e estimulação precoce, visando enriquecimentos na sociabilidade aos portadores de SD. Já em casos de malformações cardíacas congênitas requerem intervenção cirúrgica e para complicações como: problemas visuais, perda da audição e infecções requerem tratamento específico. (VIEIRA;FONSECA; 2000).
Diante disso, levantou-se a problemática de como as orientações precoce da equipe de enfermagem são importantes aos familiares de pacientes com SD, partindo do pressuposto de que se o enfermeiro é habilitado no decorrer de sua graduação, então exercerá uma assistência competente e humanizada a esses pacientes.
Desta forma, temos como objetivo geral identificar as orientações precoces da equipe de enfermagem aos familiares de pacientes com síndrome de down, bem como objetivo específico avaliar as causas da SD, analisar os principais fatores de risco que esta doença pode acarretar, averiguar os diferentes quadros clínicos, analisar as medidas preventivas visando à educação em saúde e avaliar a participação dos profissionais de enfermagem na promoção de saúde que foram instrumentos norteadores desta pesquisa.
Nessa perspectiva o presente artigo se justifica, uma vez que a probabilidade de nascer uma criança com SD aumenta principalmente com a idade da mãe, ou seja, quanto maior a idade maior será a possibilidade de se ter um filho com essa síndrome, sendo a mais prevalente e melhor estudada atualmente. Esse trabalho também oportuniza uma ação educativa com o intuito de orientar sobre a necessidade de prevenção como também do tratamento.
A presente pesquisa apresenta um caráter de relevância social e profissional, já que se busca agregar maiores conhecimentos. Para tanto, entende-se que o processo de construir conhecimento dá a entender que se esse se concretiza por meio de ação partilhada, uma vez que através do outro as relações entre sujeito e objeto do conhecimento se fundam.
Isso remete à reflexão de que o indivíduo não se restringe a si mesmo, nem aos seus interesses, mas na interação com o outro para o processo de construção gradual. Assim, a aprendizagem acontece com a participação ativa em situações interativas.
Para a efetivação dessa proposta de trabalho fez-se a utilização de uma metodologia, já que esta se configura como um conjunto de métodos ou caminhos que serão percorridos na busca de conhecimento.
As idéias aqui apresentadas contam com os pressupostos de estudiosos que abordam a temática que foram extraídas por meio de livros, artigos, monografias. Portanto, é caracterizado por cunho bibliográfico. O material utilizado refere-se ao período de 1999 a 2009, disponível na biblioteca Antônio Balbino de Carvalho da Faculdade São Francisco de Barreiras - FASB.
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