I Congresso Brasileiro de Doenças Raras
Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional. Levando assim, ao melhor conhecimento, informação, educação e conscientização sobre as doenças raras e medicamentos órfãos.O objetivo deste evento é promover uma discussão sobre a atual situação e propostas futuras relativas às doenças raras no Brasil, entre os componentes da sociedade civil, governo, academia e empresas farmacêuticas. E, a partir desta discussão, gerar um documento oficial com o panorama brasileiro, a ser apresentado na VI Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD 2010), que ocorrerá em Buenos Aires em Março de 2010.
Inscrições somente pelo site www.doencasraras.com.br. É importante que este representante esteja presente nos dois dias de congresso, pois, ao final de cada dia de palestras, será dada a oportunidade para que os participantes possam discutir e sanar eventuais dúvidas sobre os temas abordados e juntos redigirmos o documento que representará as propostas brasileiras.
Atenciosamente,
Dra.Cecilia Micheletti
Delegada Brasileira da Fundação GEISER
Comissão Organizadora (11) 33965043
Congresso Brasileiro de Doenças Raras
http://estudandoraras.blogspot.com
Autor: Alessandro Barros Viveiros
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