I Congresso Brasileiro de Doenças Raras



O “I Congresso Brasileiro de Doenças Raras” será realizado nos dias 23 e 24 de novembro de 2009 no Salão Nobre da câmara Municipal de São Paulo, com apoio de um grupo de vereadores ; pela Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America) que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).

Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional. Levando assim, ao melhor conhecimento, informação, educação e conscientização sobre as doenças raras e medicamentos órfãos.O objetivo deste evento é promover uma discussão sobre a atual situação e propostas futuras relativas às doenças raras no Brasil, entre os componentes da sociedade civil, governo, academia e empresas farmacêuticas. E, a partir desta discussão, gerar um documento oficial com o panorama brasileiro, a ser apresentado na VI Conferência Internacional sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD 2010), que ocorrerá em Buenos Aires em Março de 2010.

Inscrições somente pelo site www.doencasraras.com.br. É  importante que este representante esteja presente nos dois dias de congresso, pois, ao final de cada dia de palestras, será dada a oportunidade para que os participantes possam discutir e sanar eventuais dúvidas sobre os temas abordados e juntos redigirmos o documento que representará as propostas brasileiras.

Atenciosamente,

Dra.Cecilia Micheletti
Delegada Brasileira da Fundação GEISER

Marcos Teixeira
Comissão Organizadora (11) 33965043
Congresso Brasileiro de Doenças Raras
http://estudandoraras.blogspot.com
Autor: Alessandro Barros Viveiros


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