Incompleto (sobre fototerapia para portadores de vitiligo)
Fototerapia é um “banho de luz” em uma cabine com lâmpadas ultravioletas da cor branca para estímulo dos melanócitos (células) à produção de melanina (que dá cor a pele). Sempre com utilização de óculos para proteção dos olhos e de preferência que a pele esteja hidratada com cremes e protetor solar, para evitar envelhecimento precoce e que a pela venha a “descamar”. O tempo de tratamento depende muito de cada paciente, mas segundo especialistas, em até 20 sessões de 10 a 15 minutos e de 2 a 3 vezes por semana para se obter as primeiras “ilhas” (pequenas formas de repigmentação da pele branca). Uma hora e meia anteriores ao banho de luz é utilizada uma medicação via oral, 30 gramas de “8 metoxi pesoralen” que auxilia o organismo no estímulo para produção da melanina.
À noite, antes de dormir, é utilizado um creme para passar nas regiões do corpo prejudicadas pelo vitiligo. Há vários, sendo que um muito receitado pelos dermatologistas é o “Tacrolimus”, um “macrolídeo” com atividade imunossupressora (diminui a atividade do sistema imunológico), produzido pelo fungo “Streptomyces tsukubaensis”. Inibe a ativação dos linfócitos T (célula responsável por desencadear as reações de defesa no organismo), porém o exato mecanismo de ação ainda é desconhecido. Por isso se fala que vitiligo é uma doença auto-imune.
O custo deste tratamento, mensal, pode chegar a R$.600,00 (seiscentos reais) para pacientes particulares e nem todos os planos de saúde cobrem, pois as cooperativas médicas tratam a fototerapia como um tratamento de alto custo.
Mas fototerapia não é garantia de cura para o vitiligo, pois cada organismo reage de uma forma, logo, pode ter resultados parciais, ou mesmo incompletos.
Neste caso, ser incompleto após um tratamento que é um dos mais modernos e utilizados, e caros, pode trazer um sentimento ainda maior de auto-exclusão.
Embora, lá no fundo, saiba que é difícil, que é exaustivo, que pode ou não dar qualquer resultado, tratamentos são as esperanças da cura, um sonho.
Para quem tem vitiligo, o maior sonho na vida é estar livre totalmente, curado das manchas brancas. Mas os sonhos mudam.
Quando um tratamento não logra êxito o portador de vitiligo sente-se frustrado, decepcionado, entre a linha tênue da tristeza e da depressão, nos casos mais extremos.
O portador de vitiligo, agora, incompleto, acaba parando por um tempo para se reconstruir e buscar a ressignificação da sua própria vida.
Recomeça, após um tempo, a valorizar as coisas mais simples e menos intencionais. Das coisas que passam pelo coração. Sentimentos sinceros ao extremo que até podem o levar para um canto à margem da vida, mas isso não é de todo mal.
Ficar só após uma queda, uma dura queda dos céus ao fundo do poço, faz bem para refletir e repensar alguns conceitos, algumas posturas, algumas atitudes que devem ser transformadas e quem sabe esquecidas.
O portador de vitiligo que vive em um constante processo de preconceito e auto-exclusão sente às vezes uma alegria triste.
O tanto que se anima e se dedica no início, acaba se entristecendo e até com certa melancolia quando não se vê efetivamente qualquer resultado dos tratamentos.
Mas o portador do vitiligo não se esconde da vida. Isso não! Dá a cara para bater e apanha, às vezes feio. Desanima, chora, mas não pára e nem desiste de tentar.
Quem tem vitiligo sabe como é difícil criar um “olhar que faça a blindagem dos tantos olhares diferentes sob as pessoas que trazem consigo as manchas brancas”. O dia-a-dia do portador de vitiligo nem sempre é de sorrisos, flores e pessoas compreensivas.
A falta de informação cria um arredoma de estranheza envolta do portador de vitiligo. O preconceito nasce desse primeiro contato. É a primeira vista que o portador de vitiligo se enxerga como diferente e até se intimida em diversas situações da vida cotidiana.
Desde quando nascem as primeiras manchas, passando pela evolução e crescimento delas, e outras e outras que vão nascendo, o portador de vitiligo vai aprendendo pela dor e pela autocompreensão, jamais pela autocompaixão.
O portador de vitiligo tem aversão que o façam e o tratem como “coitadinho”.
O portador de vitiligo, dizem, é bipolar, mas isso não é verdade, pois quando as crianças o veem, dizem que é bicolor. É desta sinceridade das crianças que o portador de vitiligo se engrandece.
O portador de vitiligo somente ve sentido na vida através dos laços criados entre as pessoas. Família e Amizade são essenciais no processo de reconstrução.
E o amor... Bem, o amor mereceria um texto a parte, ou uma obra a parte, embora seja parte indissociável do portador de vitiligo e de tudo que envolve esta doença sem cura.
Por fim, o portador de vitiligo é incompleto, porque sempre está a busca de um cavalo de raça, mas a sua realidade é fingir que seu cabo de vassoura é o seu tão sonhado cavalo de raça (vide “fábula do cabo de vassoura e do cavalo de raça”).
Com vídeo da música Incomplete – Alanis Morissette – http://youtu.be/XJKNJL4QWQA
Autor: Johney Laudelino Da Silva
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